ИЗ ПОСЛЕДЊЕГ БРОЈА "ВЕЛИКЕ СРБИЈЕ"

РЕТКЕ БОЛЕСТИ ЛЕЧИТИ У СРБИЈИ

Годинама уназад шаљемо СМС поруке за лечење деце и одраслих оболелих од ретких болести. Молбе чланова породице праћене дирљивим фотографијама оболелог не остављају никог равнодушним. И нико нормалан не размишља да би новац од СМС порука неко могао да злоупотреби. Ни о томе зашто баш неко пупут оног несрећника Сергеја Трифуновића, на пример, изиграва добру вилу и ангажује се да организује прикупљање новца за лечење оболелог од ретке болести. И зашто је изабрао баш тог неког, а не неког другог који је у истој или можда још тежој ситуацији?!

Људи реагују људски, а како се понашају „скупљачи“ новца сазнајемо накнадно из медија. Разочаравајуће је за сваког добронамерног човека када прочита да родитељи чије дете, на жалост, није преживело не желе да прикупљени и непотрошени новац усмере на лечење неког другог детета. Или, када се сазна да Сергеј Трифуновић новац прикупљен за лечење усмерава на неки словеначки фонд да би добио камату којом наплаћује „свој рад“ на пребројавању наших СМС порука. На жалост, пракса је показала да се злоупотребљава и нечија болест зарад личне користи.

С друге стране, имамо Министарство здравља чија је обавеза да обезбеди лечење сваког грађанина Србије. И оних коју болују од честих, као и оних који болују од ретких болести. Како то очекивати од министра Златибора Лончара којем је здравље нације задња рупа на свирали?! Он размишља само о провизијама и зато и скупу опрему и лекове набавља без тендера. Он, односно министарство на чијем је челу, нема ни регистар оболелих од ретких болести. Како ће онда да им обезбеди лечење?

Да би се умирила јавност, незадовољна СМС лечењем и разним злоупотребама, Министарство здравља је формирало Фонд за лечење обољења стања и повреда које се не могу успешно лечити у Републици Србији. А могли би!

Председник Српске радикалне странке др Војислав Шешељ је још 2015. године неколико конференција за новимнаре посветио малверзацијама Златибора Лончара. Између осталог и због лечења ретких болести у иностранству. Да би се избегле махинације и злоупотребе и у оквиру тог буџетског фонда. А злоупотребе су сличне као и оне у фондовима насталим од СМС порука. Тада то медијима није било интересантно, а требало је. Прошло је довољно времена да би се тај проблем до сада решио, само да је било интереса.

Нико не зна ко се лечи средствима из тог Фонда, ни где се лечи. То су два основна проблема и два основна извора злоупотреба. Министар се хвали колико је деце и одраслих оболелих од ретких  болести упућено на лечење у иностранство, али нема одговор на питање колико њих није упућено. И зашто није. Који су то услови које неко треба да испуни да би доспео на листу Републичког фонда здравственог осигурања? Препорука лекара свакако није. Онда лична препорука Златибору Лончару. Ради ли и то за провизију? Недопустиво је да и овај вид лечења није свима доступан. И под истим условима. Лекари и лекарске комисије то не раде зато што се њихово мишљење не уважава. А њихово мишљење би требало бити једина препорука.

Златибор Лончар нема одговор на питање, а немају га ни организатори СМС порука, ко и на основу којих критеријума бира државу и установу у коју се оболело дете или одрасла особа упућује на тако скупо лечење. Ко дели провизију за избор државе и установе?

О овом проблему говорили су посланици Српске радикалне странке на седницама Народне скупштине. Конкретно, питали смо Златибора Лончара зашто се не обезбеди лек за 13 пацијената (осам малолетних и пет одраслих особа) оболелих од ретке прогресивне метаболичке болести, мукополисахаридозе. Лек који би спречио даље нарушавање њиховог здравља и сачувао им животе. Пред целокупном јавношћу министар Златибор Лончар је рекао да се на томе ради и да ће ови пацијенти добити драгоцени лек. И добили су. Њих осам. Петоро није. Поставља се логично питање на основу којих критеријума је Златибор Лончар изабрао коме треба, а коме не продужити живот. Или је и на овај начин само оправдао свој озлоглашени надимак.

Проклете провизије су основни разлог због чега се не приступа озбиљном и систематском лечењу оболелих од ретких болести. Начин постоји. Нема воље.

Општепознато је да Србија има светски познате врхунске лекаре специјалисте у свим областима. И сви су вољни да се и даље усавршавају и уче. То им треба омогућити и стварати и стручњаке за лечење ретких болести. Многи то већ јесу.

У здравство се према речима министра Лончара и Александра Вучића улаже много новца. Набавља се најсавременија опрема. Граде се и реновирају постојећи клинички центри. Бар један је и до сада морао бити опремљен и оспособљен за лечење ретких болести. Истина је да би то била скупа инвестиција, али с обзиром на цену коштања сваког лечења појединачно у иностранству, свакао би се веома брзо исплатила. Осим што би се у Србији лечили држављани Србије оболели од ретких болести, Србија би постала и центар за лечење таквих болести за овај део Европе.

Ако је тачно, оно што Александар Вучић свакодневно прича, да је буџетски суфицит сваког месеца већи, да у буџету има новца да не знају шта ће с њим, ево нека једанпут послушају Српску радикалну странку и нека ураде бар нешто добро и корисно за своје грађане.

За претходне три године од када је то др Војислав Шешељ предложио могли су се обезбедити и материјални и стручни услови за лечење оболелих од ретких болести у Србији. Штета је што надлежни властодршци не раде у интересу народа. Када буде тако свима ће бити боље. И здравима и болеснима.

Вјерица Радета